Journal d'une lymée: Ou la difficulté d'arriver au diagnostic
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Chapitre 4 No.4

Mardi 15 juillet

Je revois pour la seconde fois le neurologue.

Mon médecin traitant lui a fait un courrier que je lui remets à mon arrivée.

Je suis surprise de lire sur son compte rendu de consultation, dans le registre « antécédents personnels » : syndrome dépressif !

Effectivement, quelques années auparavant, j'ai eu fait une dépression qui avait nécessité un traitement qui m'avait aidé à venir à bout d'une épreuve de vie professionnelle difficile.

J'insiste essentiellement pendant la consultation sur le symptôme de mon œil droit tombant depuis quelque temps et qui m'inquiète.

Quel serait le rapport avec une dépression ?

Devant mon insistance, le neurologue me prescrit une IRM cérébrale.

Jeudi 17 juillet

J'ai du mal à supporter toutes mes douleurs corporelles.

Je décide de prendre rendez-vous avec un guérisseur à Brive, monsieur V. dont j'ai entendu beaucoup parler.

Je fonde plein d'espoir sur cette séance atypique car depuis le mois de février et l'apparition de ce chalazion, ma vie semble décidément bien bouleversée. D'ailleurs impossible de me débarrasser de ce bouton toujours présent à l'intérieur de ma paupière droite.

Dimanche 27 juillet

Je fais le rituel du coucher de mes filles.

Je leur cache au maximum mon état de santé. Je ne veux pas les inquiéter.

J'arrive dans la chambre de notre fille aînée, Louise qui a 14 ans.

Elle me dit qu'elle m'a entendu parler avec Philippe d'un examen que je dois passer le lendemain.

Elle a compris mon inquiétude au travers de cette conversation.

Elle me demande des explications.

Je lui dis que, depuis quelque temps, je suis fatiguée et que du coup, j'ai un petit examen à passer pour voir s'il y a une explication à cette fatigue. J'essaye de cacher mon émotion.

Elle me demande si je vais mourir. Je lui dis que non, il n'y a aucune raison, que c'est juste un simple examen de contrôle.

Je l'embrasse fort avant de sortir de sa chambre pour aller pleurer aux toilettes

Je suis dans un tel état de douleurs ces derniers temps, que j'appréhende ce que va pouvoir dire cette IRM.

Lundi 28 juillet

J'ai attendu, avec la boule au ventre, tout le mois pour avoir enfin rendez-vous pour passer cette IRM cérébrale.

Je suis très angoissée car tous les jours, je m'entends me plaindre de douleurs qui se déplacent sans arrêt jouant avec le peu de nerfs et d'énergie qu'il me reste

J'ai de plus en plus de paralysies musculaires handicapantes.

Je remarque que je commence à avoir des troubles de la concentration et des pertes de mémoire à court terme.

L'examen passé, je rentre à la maison hyper angoissée

Jeudi 31 juillet

Le matin j'ai rendez-vous avec mon médecin traitant pour le résultat de l'IRM. J'ai excessivement peur.

Mais comme d'habitude... l'IRM est heureusement sans anomalie.

Que se passe-t-il ?

Est-ce vraiment dans ma tête ?

Je suis perdue au milieu de mon état de santé qui ne cesse de décliner sans qu'aucun médecin ne trouve matière à s'inquiéter... tous mes résultats sont parfaits !

Je suis néanmoins rassurée par cette excellente nouvelle que j'ai même du mal à intégrer tellement je suis surprise.

L'après-midi, j'ai un deuxième rendez-vous avec monsieur V.,le guérisseur briviste.

Heureusement que je suis en vacances, car mon emploi du temps ces temps-ci devient un vrai Tetris « médical ».

Samedi 2 août

C'est la fête à Branceilles.

Habitant proche de la place du village où se déroule la fête, je rentre dans la soirée chez moi pour venir chercher un torchon qu'il manque aux organisateurs. Je me retrouve soudainement seule dans ma maison, mon torchon à la main, les deux jambes bloquées, sans savoir ce qu'il se passe. Je suis terrassée par la douleur et dans l'impossibilité de marcher. J'essaye de m'asseoir sur l'escalier central et je pleure. Philippe s'inquiétant de ne pas me voir revenir m'appelle. Je décroche en pleurs et je lui explique que je suis paralysée des jambes à la maison. Il m'y retrouve.

Je lui fais part de mon incompréhension et de mes angoisses.

Lundi 4 août

Mes maux de ventre deviennent insupportables. Les douleurs sont intenses.

Je prends donc à nouveau rendez-vous avec mon médecin généraliste. Celui-ci étant en vacances, je vois son collègue qui est mon ancien médecin de jeunesse, celui que j'avais vu pour mon chalazion en début d'année.

Je suis heureuse car cela va me permettre d'avoir un avis supplémentaire sur mon état de santé.

Je demande à Philippe de me suivre à la consultation, car je m'inquiète du peu d'écoute que les médecins m'accordent ces derniers temps. J'espère que sa présence atténuera cette impression

Je suis donc plus sereine pour faire part à ce médecin, de mon inquiétude incessante sur mon état de santé qui visiblement se dégrade de jour en jour.

Je lui énumère les symptômes qui commencent vraiment à me gâcher la vie.

Ce jour-là, mon ventre est très douloureux et mon système digestif plus que perturbé comme peut en témoigner l'épais dépôt blanc que j'ai sur ma langue depuis quelque temps.

Je lui avoue que, depuis quelques jours, quand j'essaye d'aller à la selle, je n'arrive à sortir qu'une mousse blanche mais aucune selle.

Je l'entends répéter : « une mousse blanche ? » « Oui, une mousse blanche », lui répétais-je, humiliée

Ma bouche est remplie d'aphtes, mais je ne vais pas tirer la langue pendant la consultation.

Le verdict tombe lorsque j'entends le médecin échanger à mon conjoint qui, lui aussi, commence à être désemparé par la situation depuis quelque temps, sur la difficulté d'accompagner les malades atteints de dépression.

Il me conseille donc, de prendre le traitement antidépresseur que son collègue s'obstine à me prescrire... sans que je suivre ces conseils

Je m'entends lui dire que mon souci de santé n'est pas psychologique.

Je vois alors son regard qui ne fait qu'aggraver ma souffrance. Je suis profondément triste.

Je me demande quand va s'arrêter ce cauchemar et qui va m'aider enfin à sortir de cette spirale infernale ?

J'ai toujours eu un profond respect pour le corps médical, étant admirative de leur savoir, mais là je ne peux que constater que les médecins que je croise sur la route de cette maladie ne m'écoutent pas et encore moins ne m'entendent pas.

De retour à la maison, je décide donc de répertorier une liste précise des symptômes (en annexe p 169) dont je souffre depuis le début de l'année chronologiquement avec le plus de précision possible.

Ainsi, c'est certain je vais aider les médecins lors de mes prochaines consultations pour espérer arriver enfin au diagnostic de la maladie qui me ronge.

Fin août

Nous partons en vacances en famille à Aigues-Vives pour une semaine, l'occasion de se détendre.

En souffrance pendant le séjour, je remarque en allant en course un matin le cabinet médical du village.

Vendredi 22 août

Je me rends chez ce médecin. Le docteur F. me reçoit.

Au moins, là, je sais que je n'ai pas de suivi de dossier.

Ce médecin constate sans problème mes soucis de reflux gastriques et problèmes digestifs. Elle est surprise de voir le dépôt que j'ai sur la langue.

Elle me donne donc un traitement pour soulager mes aigreurs d'estomac à base de bicarbonate de sodium, de Gaviscon et d'Oméprazol... enfin un traitement autre qu'antidépresseur !

Elle me conseille dès mon retour chez moi de prendre rendez-vous avec un gastro-entérologue.

Dès mon arrivée au gîte, j'en appelle un à Brive pour caler un rendez-vous que j'ai la chance d'obtenir sans passer par mon médecin traitant.

Mardi 26 août

Je m'offre une séance de réflexologie plantaire pour me détendre avant la rentrée des classes et la reprise du travail.

Je raconte mon histoire à Florence, cette spécialiste des pieds que j'apprécie particulièrement en raison de la qualité d'écoute qu'elle a toujours envers ses patients.

Elle me confie qu'elle ne pense pas que je sois touchée par un problème de stress... elle le voit dans mes pieds... mais elle n'arrive pas à identifier l'origine de mon mal-être.

La rentrée des classes approche et je me surprends parfois à avoir peur que mon état de santé ne me permette pas de retrouver mes élèves dans quelques jours.

            
            

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