Le grand déballage d'amour

À mes p'tits rats...

À leur Papa

À toi Lucie

Prélude

Joséphine, Clara, Adèle.

Trois femmes qui se racontent chacune au travers d'une tranche de leur vie. Tranche de vie marquée par la souffrance dont elles vont chacune à leur manière, essayer de tirer parti.

Seules, elles ne peuvent rien contre les coups du sort. Chacune va découvrir l'immense pouvoir de la bienveillance, de l'empathie, de l'humanité. Le pouvoir salvateur de l'humain dans ce qu'il a de plus beau.

Et si Joséphine, Clara et Adèle n'étaient qu'une ?

Une seule et même femme frappée de plein fouet par une maladie aux effets collatéraux détonants et dévastateurs.

Une seule et même personne condamnée à subir l'inacceptable.

Une seule et même personne qui refuse de se laisser abattre et découvre un allié de taille : « L'amour en trois dimensions ».

Acte 1

Leucémie chérie

Mai 2010, le cancer s'invite impoliment dans ma vie sans crier gare. Quelle insolence tout de même ! Quel manque de savoir-vivre !

Involontairement, il m'embarque dans une rencontre du 3etype et me catapulte bien malgré moi dans un monde surréaliste digne du meilleur Magritte.

Le diagnostic tombe comme un couperet : « Leucémie lymphoblastique aiguë ». Ma première pensée va directement pour la Grande Faucheuse.

S'ensuit un tourbillon, une tempête, un ouragan dans ma tête. Mes neurones, mes idées s'entrechoquent, secoués en tous sens comme quand, enfant, j'agitais avec ardeur la boule de verre ramenée d'excursion, pour voir tourbillonner la neige. Aucun scénariste ne pourra jamais égaler l'imagination et la violence du cancer.

Sans avoir vraiment le temps de reprendre mon souffle, me voilà embarquée sur la Planète médicale.

Je rentre dans un véritable microcosme, une sorte de fourmilière où le temps semble s'être arrêté, coupée du monde extérieur. J'ai l'impression d'entrer dans un sous-marin. Ma chambre va devenir mon vaisseau de survie. J'assiste totalement impuissante et dans une soumission totale au ballet des fourmis-infirmières. En deux temps trois mouvements, ces dernières me transforment en véritable pieuvre aux multiples tentacules de plastique, raccordées à une kyrielle de pochettes remplies d'un soi-disant remède miracle, appelé plus communément : « Chimio ». Ah, la chimiothérapie ! Qui n'en a jamais entendu parler ? Qui n'a pas une connaissance qui en a reçue ? Mais qui connaît vraiment les effets secondaires de cette avancée majeure dans le traitement du cancer ? En tout cas, pas moi. Je suis loin d'imaginer ce que je vais vivre. Je découvre que la chimio est un véritable Terminator qui dévaste tout sur son passage, à commencer par mon moral. Mes cellules cancéreuses sont littéralement bombardées, exterminées. Revers de la médaille, mes cellules saines le sont aussi. J'ai l'impression d'un no man's landintérieur. Je navigue sur une mer agitée à me donner la nausée. La nourriture me dégoûte et ma balance s'affole à la baisse. Seule bonne nouvelle, je suis en rémission dès le premier traitement.

Dans ma chambre aseptisée, le réveil est pénible, je n'ai aucune envie de sortir de mon lit et je redoute l'entrée de l'infirmière avec mon petit déjeuner. Pourquoi me lever ? Je n'ai aucun but pour la journée et je suis condamnée à rester enfermée. Dans mon sous-marin, les secondes semblent des minutes, les minutes des heures et que dire d'une journée, indéfiniment longue, longue, longue. Très vite, je me rends compte que je ne suis pas prête de quitter mon sous-marin. Je vais devoir apprendre la patience, à vivre au jour le jour en huis clos pour éviter tout microbe.

Inexorablement, ma vie est suspendue et rythmée par le taux de mes globules rouges, globules blancs, neutrophiles, plaquettes mais aussi par les innombrables radios, scanner, pet-scan, IRM, échographies... On me surnomme d'ailleurs Miss Tchernobyl !

L'annonce de ma leucémie se propage comme une traînée de poudre au grand dam de ma famille qui pensait pouvoir garder le secret... de polichinelle. À mon grand étonnement, je découvre que mon cancer met souvent les gens mal à l'aise, ils ne savent pas comment réagir. Quoi que l'on dise, le cancer reste encore tabou. Pour moi, le plus simple est qu'ils restent eux-mêmes, qu'ils soient vrais et m'abordent en toute simplicité même si j'ai vu certains sortir de ma chambre en pleurs. Ceux qui m'aident le plus sont ceux qui me parlent de tout et de rien, de la vie extérieure et qui arrivent à me faire rire. Ceux-là me font oublier quelques heures durant, le bourbier dans lequel je me trouve. Mes vrais amis sont ceux qui bravent leur peur pour venir me voir, moi le squelette ambulant sorti tout droit du pire film d'horreur. Certains préfèrent m'écrire, m'envoyer des fleurs, m'offrir des livres ou me téléphoner. Certains s'avéreront une seconde famille pour mes enfants où ils tenteront d'oublier un peu l'hôpital. D'autres s'abstiennent. Je respecte le choix de chacun sans aucun jugement. Pour sûr, ma maladie ne laisse personne indifférent, il est clair qu'un grand nombre d'entre eux se projette dans ma propre histoire. Ça pourrait être la leur. En effet, je suis encore jeune et mes deux enfants sont de fragiles oisillons, loin de pouvoir quitter leur nid douillet.

Parmi les nombreuses marques de sympathie que je reçois, je pense que je garderai à tout jamais dans ma mémoire, la visite dans ma chambre stérile d'un collègue lui-même poursuivi par le cancer, dont je ne voyais que les yeux pétillants et souriants. Il avait capté que je me laissais aller et me dit : « Joséphine, tu ne peux pas abandonner, trop de monde t'attend dehors à commencer par tes enfants. Tu dois trouver la force de continuer, tu ne peux pas baisser les bras ». Cette phrase a eu l'effet d'un électrochoc et peu à peu, j'ai repris du poil de la bête.

Si cette phrase a eu un tel impact sur moi, c'est par sa véracité et sa sincérité. Émanant d'un autre malade ayant expérimenté avec horreur la réalité et la souffrance indescriptible de la maladie, je savais qu'il parlait vrai. Aujourd'hui, mon collègue danse avec les anges...

En parlant de danser avec les anges, un soir où j'étais particulièrement angoissée, désespérée et me sentant dégringoler une à une les marches de mon existence, un homme est entré dans ma chambre. Un homme immense, vêtu d'une longue soutane à la Don Camillo. Mon sang ne fait qu'un tour, je m'affole et je pense : « Ce prêtre vient pour me donner l'extrême onction ! ». Avec le recul, j'en ris encore. Cependant, ma réaction montre bien dans quel état d'esprit, de fragilité, nous les malades sommes face à cette tuile qui nous tombe sur la tête.

Je garde aussi en mémoire les fraises de Wépion apportées à l'hôpital par une amie. Je ne me nourrissais presque plus, tout me dégoûtait et ces fraises rouge sang, juteuses, au goût divin sont venues chatouiller mes papilles. Enfin quelque chose de bon, enfin un peu de plaisir ! Elles avaient le goût de la Madeleine de Proust.

Il ne faut pas non plus oublier mon voisin fantôme derrière la cloison qui nous sépare. Il semble particulièrement aimer la musique de chambre. Je l'entends jouer du violon. Agréable et apaisant pour l'âme et le corps. Mon mélomane semble être virtuose... Un soir, je perçois la mélodie de « Let it be » des Scarabées, sur des accords de guitare, dans le couloir impersonnel à mourir de l'oncologie. Un mini concert rien que pour moi. Je serai la seule à oser sortir de ma chambre à la rencontre d'un moment suspendu dans l'Univers de la maladie.

Mais attention, le cancer est doté d'une intelligence hors norme, c'est un haut potentiel. Il est insidieux et se glisse partout, surtout là où on ne l'attend pas, tel le Basilic d'Harry Potter. Il ne se contente pas que du malade, son appétit est féroce. À lui seul, il va créer un véritable cataclysme, un Hiroshima familial. Toute ma famille proche va être affectée par ma maladie. Leur douleur est perceptible même si chacun essaie maladroitement de me la cacher.

Ayant une certaine faculté d'amnésie des mauvais moments, j'ai totalement occulté l'annonce du diagnostic par l'équipe médicale. Par contre, je garde en mémoire indélébile l'instant où j'ai quitté les urgences pour me rendre dans ce qui deviendra mon radeau d'infortune. À l'entrée du couloir, j'aperçois une plaque où il est écrit : « Oncologie ». Je me tourne vers ma moitié d'un air interloqué : « Oncologie, c'est le cancer, non ? » Pas de réponse. « Si, si, je suis certaine, j'ai bien capté. Je dois avoir un cancer. » Je m'affole, j'ai peur et suis en rage. Personne ne me dit rien ! Pourquoi moi ? Je ne fume pas, je ne bois pas, je mange bio, je pratique du sport. Pourquoi ?

Ma moitié est muette comme une carpe, elle ne sait pas encore qu'elle va devenir mon trois quarts, voire mon unité. La bataille commence et risque d'être longue, indéfiniment longue.

Par contre, je ne pourrai jamais effacer de ma mémoire l'annonce du diagnostic à mes deux enfants. Je vois défiler les images d'un film de série B qui aurait dû être interdit aux moins de 9 et 12 ans. J'en connais toutes les séquences, tous les plans et tous les acteurs. L'hématologue, la psychologue, mes enfants, mon compagnon de la malchance et moi. Mon fils pose de nombreuses questions, il veut tout savoir sur ma maladie. Cela semble le rassurer. Mais il n'est pas dupe, il a bien compris que le cancer et la Grande Faucheuse sont souvent de mèche. Ma fille pleure et se mure dans son silence. À ce moment-là, elle ne réalise pas encore que je flirte avec la mort.

Durant deux ans, l'hôpital devient ma seconde famille. Ma vie est entre les mains des médecins, je ne peux que leur faire confiance et je me laisse guider tel un chien suivant son maître. Les traitements lourds de chimio se succèdent. Je vis l'enfer du décor. Mes cheveux commencent à tomber. Sur les conseils d'une infirmière, je décide de les raser. Ma sœur m'accompagne dans cette épreuve. Grâce à un coiffeur haut en couleur, un peu fantasque, psychologue à ses heures, je me transforme en Zinedine Zidane sans trop de heurts. Bizarrement, cela ne m'affecte pas trop. Je me dis que ça repoussera. L'important pour moi est de sauver ma peau ! Trop de monde m'attend dehors. Je n'ai pas envie de quitter la planète bleue à 44 ans ! La vie peut encore me réserver de belles surprises. Ce n'est pas possible, mon histoire ne peut pas s'arrêter là, du jour au lendemain, je ne le veux pas! Mais le cancer est un véritable despote, un terrible dictateur, il décide seul et se fiche totalement de mes envies. On est loin de la Démocratie ! Marche ou crève, Joséphine !

Marcher, parlons-en ! Un soir, je viens à peine de terminer mon repas industriel sur ordonnance, ma sœur a quitté ma chambre, il y a peu. Je me dirige vers la salle de bain, enfin j'essaie, et contre toute attente, mes jambes se dérobent et semblent faites de coton. Je recommence, encore et encore, mais rien n'y fait. J'ai l'impression que le coton se transforme en véritable chewing-gum. Ne m'avouant pas vaincue, je réitère avec force, mais je m'écrase sur le sol tel un pantin désarticulé. Impossible de me relever malgré mes efforts surhumains. Je mords la poussière.

Que faire ? Essayer d'attraper coûte que coûte la petite alarme providentielle en rampant, sauf que je suis loin d'être un serpent à sonnette. Quel cauchemar ! Je décuple mes forces en espérant qu'un providentiel Indiana Jones vienne me porter secours. Avec ce qu'il me reste de ténacité, dans un élan venu d'ailleurs, je parviens à atteindre le bouton-sauveur ! C'est drôle comme dans les moments tragiques, on se rend compte de la notion totalement aléatoire du temps qui passe.

Mon Sauveur arrive enfin, savant mélange d'Indiana Jones, d'Aladin et de Prince Charmant. Il me soulève dans ses bras pour me poser délicatement sur mon lit telle une Princesse sortie tout droit d'un conte de fées imaginaire. Mais point d'imaginaire pour moi, la réalité est bel et bien criante de vérité. Mes jambes ne répondent toujours pas. Qu'est-ce qui se passe encore ? Quel coup du sort s'abat à nouveau sur moi ?

Mon Prince que je trouve beaucoup moins charmant constate que non seulement mes jambes ne fonctionnent plus, mais que mes mains semblent atteintes aussi. Impossible de saisir le verre qu'il me tend ni les couverts restés sur mon plateau-repas. Je me sens totalement impuissante. Il me demande d'écrire mon prénom sur une feuille. J'ai l'impression d'être sur les bancs de Grande section dans les prémices de l'écriture.

L'infirmier qui a perdu toute son aura d'Aladin m'annonce qu'il faudra attendre le lendemain pour que l'équipe se penche sur mon cas. Sur ce, il tourne les talons et quitte mon radeau vacillant, prêt à sombrer dans les mouvances de l'angoisse et de la morosité morbide. Il me souhaite le bonsoir, une bonne nuit et s'envole sur son tapis d'impassibilité.

Une bonne nuit ? Il rigole ou quoi ? Comment pourrais-je passer une bonne nuit alors que cent mille questions se bousculent dans ma tête, que j'imagine le pire ? Je ne sais pas pourquoi, la nuit, mon cerveau carbure à cent à l'heure, grossit les choses comme une loupe pathétique et les évènements revêtent une tournure tragique décuplée.

Tout à coup, la porte s'ouvre. Mon oncologue apparaît, l'expression sur son visage n'augure rien de bon. Je le connais par cœur, comme dans les vieux couples, il ne peut rien me cacher !

Il semblerait que je sois victime d'un effet secondaire rarissime d'un composant de la dernière chimio. Bien évidemment, c'est encore pour ma pomme ! Ce n'est pas possible d'être si peu chanceuse, d'attirer la poisse à ce point. Pour sûr, Maléfique est ma marraine et a jeté un sort à ma naissance.

Demain matin, le Docteur Ice, neurologue de renom, réalisera un électromyogramme pour établir un diagnostic, un pronostic et envisager un traitement

C'est quoi encore ce truc auquel je n'ai pas encore goûté dans la palette des examens médicaux les plus jouissifs ? Mon oncologue m'explique qu'il s'agit d'enfoncer de petites aiguilles dans les muscles des jambes, des bras et d'envoyer une petite impulsion électrique pour tester les réflexes. Super, me voilà dans le couloir de la mort ! Mon oncologue toujours apaisant lorsqu'il s'agit d'examens médicaux m'explique que ce n'est pas douloureux à proprement parler, mais plutôt surprenant, dérangeant. J'avoue tout de même être quelque peu méfiante ! Je commence à connaître la joie de ces examens de tout acabit. De toute façon, je n'ai pas vraiment le choix si je veux retrouver ma mobilité, ma dextérité, la vie... donc, à moi l'EMG du Docteur Ice !

Le lendemain, emmenée en fauteuil roulant par un fangio des couloirs inhospitaliers, je me rends chez le Docteur Ice. Je franchis la porte de son cabinet la boule au ventre. L'accueil est glacial, pas un mot, il semble occupé et je reste au milieu de la pièce sans pouvoir bouger. Je me rends compte de l'état de dépendance dans lequel je me trouve. Moi si éprise de liberté et d'indépendance, je me sens très mal. Mon trouillomètre va exploser. Pour me détendre un peu, je me dis que ce Docteur Ice porte vraiment bien son nom.

Enfin, il m'aperçoit. Sur la pointe des pieds, j'ose lui demander comment l'examen va se dérouler. Après mille explications techniques, je comprends que je vais me transformer en fakir sous impulsions électriques. J'avoue que cela ne m'enchante pas du tout.

Après une demi-heure d'acupuncture Engie de mon système nerveux périphérique, pour parler Français, au niveau de mes jambes et de mes bras, je sens monter en moi le réchauffement climatique et ce n'est pas la glace qui fond que je sens couler sur mes joues, mais bien mes larmes. La douleur est si intense que je me sens vaciller. Je ne peux m'empêcher d'avoir une pensée solidaire pour les condamnés à mort américains sur leur chaise électrique. Fort heureusement, dans mon cas, l'issue ne sera pas fatale.